So ist es, mit einer seltenen Autoimmunerkrankung zu leben

Stellen Sie sich vor, Sie versuchen, Ihr College -Finale zu überstehen und Ihre These zu schreiben, während Sie nicht in der Lage sind, aus dem Bett zu kommen. Es ist die Reality Global Liver Institute-Gründerin Donna Cryer, als ihre entzündliche Darmerkrankung so schlecht wurde, dass sie ihren Dickdarm entfernt brauchte-und eine Lebertransplantation.

Hier, in ihren eigenen Worten, teilt Cryer mit, wie es aussieht, mit einer lebensbedrohlichen Krankheit zu leben und gleichzeitig ein voller Leben zu erhalten. Ihre Geschichte ist eine von Resilienz, Stärke und Selbstpflege.

Lesen Sie weiter für einen Bericht aus erster Hand darüber, was gerne mit einer Autoimmunerkrankung lebt.

Wie es begann

Als ich 13 Jahre alt war. Zusätzlich zu den typischen Teenie -Dramen, ob ich mich fragte, ob mein Schwarm mich mochte und knifflige Freundschaftsprobleme navigierte, musste ich auch herausfinden, wie ich viele ziemlich unangenehme Reisen ins Badezimmer umgehen konnte. Während es Medikamente zur Behandlung von IBD -Symptomen zur Verfügung stellt, gibt es keine Heilung. Trotzdem habe ich mich nicht von meinem ultimativen Ziel von der Krankheit abschrecken lassen: nach Harvard zu kommen.

Im Herbst 1988 begann ich mein erstes College -Semester. Als ich meine Mitbewohner zum ersten Mal traf, war ich vor der Wahl: Habe ich ihnen von meinem IBD erzählt oder versuchte, "normal" zu sein und zu versuchen, es zu verbergen, es zu verbergen? Ich entschied mich für Offenheit-eine gute Möglichkeit, nach dem Bett zu fragen, das dem Badezimmer am nächsten liegt-und es stärkte meine Freundschaften so sehr. Als sich meine Krankheit verschlechterte-was leider mit IBD nicht ungewöhnlich ist, wurde sie wirklich mein Unterstützungssystem. Es ist nicht einfach, um Hilfe zu bitten, aber wenn Sie dies tun, werden Sie belohnt, indem Sie Menschen so sehen, wie sie wirklich sind.

"Krank zu sein, bedeutete nicht."

In meinen ersten drei Jahren des College verteilte Entzündungen meinen Verdauungstrakt und wirkt sich schließlich auf meine Leber aus. Abschlussjahr war, als ich am krankesten war-ich konnte buchstäblich nicht aus dem Bett gehen, um zum Unterricht zu gehen, weil ich so schwach war. Am frustrierendsten war die Tatsache, dass die Ärzte nicht genau genau bestimmen konnten, was mit mir los war. Sie konnten erkennen, dass ich schwächer wurde, aber sie konnten nicht genau herausfinden, warum genau.

Obwohl ich es nicht schaffen konnte-oder viel von irgendetwas tun konnte-ich habe immer noch so viel mit meinen Freunden rumgehangen, wie ich konnte. Krank zu sein bedeutete nicht, dass ich nicht von den Trennungen meiner Freunde und den Ängsten darüber hören wollte, nicht in die Schule zu kommen-ich habe absolut getan! Und sie waren auch für mich da und hörten mir zu, wie frustrierend es war, nicht zu wissen, was mit meinem Körper los war.

Ich blieb auch auf meine Kursarbeit konzentriert. Ich war entschlossen, es gut zu machen und an die Georgetown Law School aufgenommen zu werden. Mit großen Schwierigkeiten habe ich es zu allen meinen Prüfungen geschafft und alle meine Arbeit. Und ich wurde nach Georgetown Law aufgenommen.

Von schlecht zu schlechter gehen

Nach dem Abschluss [aus Harvard] verfolgte ich eine Diagnose mit noch mehr Intensität als bisher-es wurde mein Hauptaugenmerk. Schließlich wurde bei mir primäre Sklerosen -Cholangitis (PSC) diagnostiziert, eine bestimmte Art von Lebererkrankung. Die Leber spielt eine wirklich entscheidende Rolle bei der metabolisierenden metabolisierenden fettlöslichen Vitaminen wie A, D, E und K. Was also geschah, war, dass beim Essen die Vitamine nicht richtig absorbiert wurden und ich meine Fähigkeit zum Gehen verlor. Meine Muskeln konnten einfach nicht gut genug arbeiten.

Es war eine Erleichterung, eine Diagnose zu haben, aber es bedeutete auch einige ziemlich ernüchternde Nachrichten: Ich brauchte eine Lebertransplantation. Ich musste auch meinen Dickdarm entfernen lassen, eine große Operation. Mein IBD wurde krebsartig und es gab wirklich keine andere Option. Nach meinem ersten Jahr der juristischen Fakultät-fiel mir nicht einmal wirklich ein-ich hatte meine Dickdarmoperation. Die Operation belastete meinen Körper groß, der bereits in schlechter Form war, da ich eine neue Leber brauchte-also blieb ich den ganzen Sommer im Krankenhaus.

"Ich wollte die Ärzte zeigen-die mich wirklich nur in meinem schlimmsten, 80 Pfund und bettlägerig gesehen hatten-dass ich eine Person mit Freunden, Familie und großen Träumen für mein Leben war."

In dieser Zeit war mein Zimmer immer mit Besuchern beschäftigt. Einer der medizinischen Schüler im Krankenhaus, in dem ich war, Johns Hopkins, gab Harvard Alaune einen Anruf aus, um sich zu meinem Bett zu versammeln, und viele kamen vorbei, um mit mir abzuhängen. Ich lernte die Ärzte, Krankenschwestern und Praktikanten wirklich gut kennen und gab Intel sogar über die niedlichen Ärzte an neugierige Krankenschwestern weiter, die zu schüchtern waren, um sie zu fragen. Hey, als Patient kannst du mit Sachen davonkommen. Weil ich an der juristischen Fakultät war, bot ich meine juristischen Dienstleistungen jedem an, der sie zur Praxis brauchte.

Ich habe auch ein Bulletin -Brett voller Fotos von mir mit meinen Freunden gemacht und die Dinge getan, die ich genoss. Es war teilweise, mich zu motivieren, aber ich wollte auch den Ärzten zeigen-die mich wirklich nur im schlimmsten, 80 Pfund und bettlägerig gesehen hatten-das war ich nicht nur ein Bett am Fenster. Ich war eine Person mit Freunden, Familie und großen Träumen für mein Leben.

Eine neue Leber bekommen

Als das Ende des Sommers näher kam, war ich immer noch auf der Transplantationsliste und es ging mir nicht um Zeit aus. Der Arzt sagte meinen Eltern und mir, dass ich nur sieben Tage Zeit hatte, um zu leben. Ich weigerte mich, es zu glauben. Ich war in völliger Ablehnung. Ich war schon immer eine Person des Glaubens. Ich hatte immer das Gefühl, dass Gott bei mir war und hatte einen Plan für mein Leben. Also habe ich immer wieder angenommen, dass alles gut ausgehen würde.

Ich erinnere mich, dass ich eines Tages meine Mutter mit meiner Post vorbeikam. Sie sagte mir, ich sei in ein prestigeträchtiges Rechtsjournal aufgenommen worden. "Was soll ich ihnen sagen??" Sie fragte mich. "Sag ihnen ja!" Ich sagte ihr. Es war nicht lange danach nicht lange, als die Ärzte mich als Leber fanden.

"Der Arzt sagte meinen Eltern und mir, dass ich nur sieben Tage Zeit hatte, um zu leben."

Der Wiederherstellungsprozess für die Lebertransplantation war erstaunlich. Mein Körper reagierte sofort und ich war eine Woche später außerhalb des Krankenhauses. Anfang Dezember war ich bereit, wieder zur Schule zu gehen. Es ist ziemlich wundersam, dass Sie an der Tür des Todes sein können und dann so kurz danach das Leben so voll leben. Ich fühle mich sehr glücklich, aber die traurige Wahrheit ist, dass heute fast 14.000 Menschen auf der Transplantationsliste sind und jedes Jahr nur etwa 8.000 Lebertransplantationen durchgeführt werden. Sieben Menschen sterben jeden Tag und warten auf eine Leber.

Ich war so aufgeregt, mir gut zu machen, dass ich beschloss, eine große Party zu meinem Geburtstag zu veranstalten. Meine Mitbewohner und ich haben epische Partys veranstaltet, und tatsächlich gibt es eine Halloween -Party -Leute, über die immer noch bis heute sprechen. Zu meinem Geburtstag hatte ich diese Idee, eine Party mit karibischem Thema zu machen. Wir hatten ein Stahltrommelband und luden alle unsere Nachbarn, Freunde aus der Schule und sogar Ärzte und Krankenschwestern aus dem Krankenhaus ein. Es wurde wirklich in eine ganze Party!

Wie die Genesung aussieht

Während die Lebertransplantation mir das Leben rettete, war es sicherlich nicht meine letzte Operation. Ich hatte zahlreiche Bauchoperationen und auch meine beiden Knie ersetzt, da einige Medikamente, die ich hatte, hart auf meinem Knieknorpel war.

Meine Workouts entwickeln sich basierend darauf, wo ich in meiner Genesung bin. Nach einer Operation beginne ich mit langsamen Kampfkunst, nur um eine Bewegung zurückzubekommen. Dann werde ich nach Barre oder Pilates ziehen, um diese kleinen Muskeln zu arbeiten. Und dann werde ich in Tanz oder andere kardiobasierte Workouts eingehen. Ich schätze jedes Training, das ich mache. Wenn ich eine Knusprigkeit mache, staune ich, dass meine Bauchmuskeln sie nach so vielen Operationen machen können. Wenn ich auf der Rudermaschine bin, denke ich darüber nach, wie alles in meinem Körper auf Mobiltelefon funktioniert und es mich nur überrascht. Meine bevorzugten Workouts sind jetzt ein Intervalltraining mit geringer Intensität, die Ausfallschritte mit Kettlebells oder Gewichten durchführen.

Viele meiner Ärzte fragen mich, wie ich mich nach meinen Operationen so schnell erholen kann und wie es mir jetzt so gut geht. Ich denke, viel davon kommt auf die Denkweise an. Ich möchte alles tun, was ich kann, um die bestmögliche Umgebung zu schaffen, damit meine Behandlungen arbeiten können. Es ist wie ein Samen im fruchtbarsten Boden zu pflanzen. Ich versuche wirklich, jeden Moment zu maximieren, um jeden Tag ein bisschen stärker und belastbarer zu sein.

Hier erfahren Sie, wie Sie Ihr eigenes Vision Board machen können, ähnlich wie Donna Cryer selbst gemacht hat. Und was passiert, wenn eine gesunde Frau Brustkrebs bekommt.