Die perfekte Krebsressource existierte nicht, als sie sie brauchte, daher schuf diese 32-jährige Überlebende ihre eigenen

ÖN 11. Januar 2018 wurde bei Liya Shuster-Bier das primäre mediastinale B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom des Stadiums 2 diagnostiziert. Sie war 29 Jahre alt. Was folgte, war ein langer, harter Kampf, der 800 Stunden Chemotherapie, 20 Strahlungssitzungen und eine autologe Stammzelltransplantation umfasste. Etwas mehr als ein Jahr später, am 22. Januar 2019, ging Shuster-Bier offiziell in den Remission ein.

Heute markiert ein weiterer Meilenstein mit der Enthüllung ihrer neuen Firma Alula. Unterstützt von Chelsea Clintons Metrodora Ventures, Susan Lyne von BBG Ventures und Andy Dunn (dessen Angehörige jeweils gegen Krebs gekämpft haben) Alula ist ein Marktplatz und eine Ressource für Menschen mit Krebs und ihre Angehörigen mit allen Werkzeugen, die sie brauchen, um ihren Krebs zu navigieren Reise. Shuster-Bier, die die Worte mit der Bereitstellung der Worte zur Verfügung stellen, um Familie und Freunden, Kollegen und Ihren Chef mit Krebs, Pflegekalendern und personalisierten Registern zu erzählen, schuf Alula mit allem, was sie sich wünscht, nach Erhalt ihrer Diagnose. Hier teilt sie mehr darüber, was Alula anbietet und wie sie sich weiterentwickelt sieht.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier ist der Gründer und CEO von Alula, eine radikal ehrliche Ressource und Markt für Menschen, die mit Krebs und ihren Angehörigen leben.

Nun+Gut: Erzähl mir ein bisschen über die Gründung von Alula. Warum war es auf deinem Herzen und deinem Verstand als etwas so Wichtiges zu erschaffen??

Liya Shuster-Bier: Das Konzept für Alula entstand aus fünf Jahren schmerzhafter, unbeabsichtigter und ungeplanter Forschung und Entwicklung. Bei meiner Mutter wurde im Januar 2016 Brustkrebs diagnostiziert, und einige Monate nach ihrer Remission wurde bei mir das primäre mediastinale B-Zell-Nicht-Hodgkin-Lymphom im Stadium 2 diagnostiziert. Für ihren Prozess und meinen Prozess gab es so viele Elemente der Krebserfahrung, auf die wir nicht vorbereitet waren. Was wir bei Alula bauen, ist eine radikal ehrliche Ressource, um Patienten und ihre Angehörigen durch den gesamten Lebenszyklus von Krebs durch Diagnose, Behandlung, Genesung und entweder Trauer oder Remission zu unterstützen.

Der Begriff "radikal ehrlich" klingt für mich sehr zielgerichtet.

LSB: Wenn Sie behandelt werden, sammeln Sie Informationen von all diesen verstreuten Teilen des Internets, über das, was ich als "Onco-Sphäre" bezeichne, ein Wort, das ich erstellt habe, um das massive Netzwerk klinischer Hilfe zu beschreiben, das Sie hoffentlich heilen wird von Onkologen über Sozialarbeiter bis hin zu Krankenschwestern. Was ich mit "radikal ehrlich" meine ist, dass eine der Säulen von Alula Inhalte erzeugt, die Krebs weniger einsam fühlen lassen. Wir arbeiten eng mit Patienten und Praktikern zusammen, um alle Momente, auf die Sie nicht vorbereitet waren.

Was sind einige der Tools, die Alula auf diese Weise für Krebspatienten sorgen wird?

LSB: Ein Beispiel ist ein digitales Tool, das als Vorlage dafür dient, wie Sie die Wörter finden, die Ihrer Familie und Ihrer Familie bekannt geben können, dass bei Ihnen Krebs diagnostiziert wurde, oder Sie müssen es Ihrem Chef sagen, damit Sie Ihren medizinischen Urlaub besprechen können. Es ist sehr anpassbar, es persönlich zu machen. Sie beantworten ein Dutzend Fragen und das Tool übersetzt es in eine E -Mail, die Sie problemlos kopieren und einfügen können. Sie können es natürlich auch so bearbeiten, wie Sie es möchten.

Ein weiteres Beispiel ist Inhalt in Bezug auf die Krebserfahrung. Ich wurde mit 29 Jahren diagnostiziert, also hatte ich nicht genau Freundinnen. Ich konnte fragen: "Hey, was hast du gemacht, als du in zwei Wochen alle Haare verloren hast?"oder" Wie haben Sie mit Inkontinenzanfällen umgegangen?"Aber meine Freunde haben ihre Netzwerke taten, um mich mit anderen Menschen mit Krebs zu verbinden, mit denen ich sprechen konnte. Was wir bei Alula tun, baut eine Gemeinschaft auf, in der Patienten miteinander in Kontakt treten und über all diese Dinge sprechen können, die Krebs so schwer zu navigieren machen.

Was ist mit Familie und Freunden?? Wird Alula Ressourcen für sie haben??

LSB: Ja. Eines ist ein digitales Tool, das ein gemeinsamer Behandlungskalender ist. Auf diese Weise gibt es einen digitalen Plan, der zu bestimmten Terminen kommt, Rezepte aufnimmt, den Hund spaziert, überschlaft und alles andere, was im Verlauf der Behandlung unorganisiert werden kann. Neben digitalen Tools wie dieser hat Alula auch Guides, sodass Angehörige etwas über die Behandlung und die Pflege ihrer geliebten Menschen lernen können.

Es gibt auch eine Marktkomponente. Was wird das haben??

LSB: Sie können eine personalisierte Registrierung über Alula erstellen und auch für Produkte einkaufen, die hilfreich sind. Alle Produkte werden von Krebspatienten kuratiert und von unserem Advisory Board of Medical Experts zugelassen. Es gibt Dinge wie warme Decken und Socken, flüssige Tropfen, um eine Magenverstimmung zu verwalten, und Produkte, die die Auswirkungen der frühen Wechseljahre verwalten.

Sie haben wirklich an alles gedacht! Wie hoffen Sie, dass Alula sich in Zukunft weiterentwickeln wird?

LSB: In den letzten 15 Jahren der Onkologie wurde beispiellose wissenschaftliche Entdeckungen geführt, was der Grund dafür ist, dass ich heute überhaupt mit Ihnen spreche und im Begriff bin, zwei Jahre in Remission für einen äußerst aggressiven, bösartigen Tumor zu feiern. Aber wo es keine Investition gegeben hat, hilft Patienten, mit den Nachwirkungen und Nebenwirkungen der Behandlung zu leben.

Ich feiere zwei Jahre in der Remission, bekämpfe aber weiterhin die Auswirkungen meiner Behandlung. Ich bin derzeit in medizinisch induzierter Wechseljahre bei 32. Ich wurde gerade mit Strahlungsfibrose von der Strahlung auf Brust und Rücken diagnostiziert, was bedeutet, dass die Muskeln in und um meinen Tumor langsam verfallen. Ich sehe derzeit einen Kardiologen, weil ich ein kardiotoxisches Chemotherapie -Medikament hatte. Mein Mann und ich versuchen herauszufinden, wie und wann wir eine Familie gründen können. Ich möchte, dass Alula ein Ort ist, an dem Menschen auch helfen können, [Leben nach Remission] zu navigieren.

Wir bauen auch weiterhin Beziehungen zu Krankenhäusern und Behandlungszentren im ganzen Land auf. Während sich die Wissenschaft entwickelt und Fortschritte entwickelt, wird sich unser Inhalt direkt damit entwickeln.

Wie werden Sie diesen unglaublichen Start und Ihre zwei Jahre in Remission feiern?

LSB: Mein Team und ich haben alle Alula in unseren jeweiligen Wohnzimmern aufgebaut, also denke ich, dass wir uns mit einem besonders festlichen Zoom -Anruf zusammenleben werden. Danach freue ich mich darauf, diesen Moment mit meiner Familie, meinen Freunden und meinem Onkologie -Team zu feiern. Es gibt viele Emotionen mit diesem bedeutenden Meilenstein, weil nicht jeder es macht. Ich habe heute vor über einem Jahr einen lieben Freund durch Lymphom verloren. Ich werde nur meinen Atem feiern. Ich werde die Tatsache feiern, dass ich noch am Leben bin und die Tatsache, dass ich mein Leben der Verbesserung der Erfahrung von Krebs, von der Diagnose bis hin zur Überlebenswesen und Trauerwaffen einwenden kann.

Weitere Informationen finden Sie zu Myalula.com.

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