Ich lebe seit fast 10 Jahren bei Alzheimer-Krankheit, wie sich mein Leben verändert hat

Es gibt schätzungsweise 5.8 Millionen Menschen in der u.S. Leben mit Alzheimer -Krankheit. Es ist die häufigste Form von Demenz, ein allgemeiner Begriff für den allmählichen Gedächtnisverlust und andere kognitive Funktionen, die ernst genug sind, um das tägliche Leben zu beeinträchtigen. Alzheimers Prävention und Behandlung ist ein großer Schwerpunkt der Gesundheitsversorgung, aber es ist nicht oft so, dass jemand, der mit der Krankheit lebt, die Möglichkeit hat, seine Erfahrungen zu teilen.

Hier, in Zusammenarbeit mit der Alzheimer-Bewegung der Frauen, die Alzheimers Forschung und Bildung unterstützt, und mit Hilfe ihrer Tochter Emily teilt die 66-jährige Cynthia Huling Hummel in ihren eigenen Worten, wie das Leben mit Alzheimer für sie war. Jahre seit diagnostiziert im Alter von 57 Jahren.

Ich hatte vor 17 Jahren Probleme mit meinem Gedächtnis, als ich 49 Jahre alt war. Ich arbeitete als Pastor und war sehr damit beschäftigt. Ich hatte definitiv viele Eisen im Feuer. Ich fing an, Termine zu vergessen, was ich in der Woche zuvor gepredigt hatte, und konnte mich nicht an Menschen in meiner Gemeinde erinnern. Als Pastor treffe ich auf jeden Fall viele Menschen, aber ich hatte Probleme.

Mein Instinkt war es, meine Gedächtnisprobleme so gut ich konnte zu verbergen. Ich machte umfangreiche Notizen, um mein fehlerhaftes Gedächtnis zu vertuschen. Aber es war nicht immer einfach zu verbergen. Manchmal ging jemand für ein Treffen in mein Büro und ich hatte keine Ahnung, wer er war oder warum sie dort waren. Oder jemand würde ums Gebet bitten und ich konnte mich nicht genau erinnern, was sie durchmachten. Es war manchmal wirklich beschämt.

In einem Moment, der mir besonders auffällt, war ich auf dem Weg, einen Graveside -Gedenkgottesdienst zu leiten. Ich stieg in das Auto, um zum Friedhof zu fahren, und konnte mich nicht an den Weg erinnern. Es war so seltsam, weil der Friedhof ein Ort war, von dem ich gefahren war und schon viele Male zuvor war. Was noch schlimmer ist, ich konnte mich nicht einmal an den Namen des Verstorbenen erinnern. Ich fühlte mich in Panik und wusste, dass eine trauernde Familie wartete, die darauf wartete, dass ich mit dem Service begann. Am Ende rief ich den örtlichen Floristen nach Weg. Letztendlich veranlasste es mich, einen Termin mit meinem Arzt zu vereinbaren, um herauszufinden, was los war.

Die Diagnose abfinden

Weil ich so jung war, war Alzheimer keine der Ursachen für meine Gedächtnisprobleme, die mein Arzt zuerst in Betracht hatte. Könnte es eine Kopfverletzung sein? Strahlungsbelastung? Er hatte alle möglichen Theorien, von denen keines letztendlich ausgecheckte. Obwohl Alzheimer Läufe in meiner Familienmutter hatte, wurde es zunächst nicht berücksichtigt.

Letztendlich dauerte es acht Jahre, bis ich im Alter von 57 Jahren eine Diagnose erhielt. Nach Jahren unschlüssiger Theorien und ohne Antworten wurde ich an einen Neuropsychologen verwiesen, der mir eine Reihe von kognitiven Funktionstests gab, die mehrere Stunden dauerten. Sie haben alles von meiner neuro-kognitiven Funktion bis zu meiner Verarbeitungsgeschwindigkeit gemessen. Während ich mit 98 Prozent auf das verbale Verständnis getestet habe, befanden sich die Werte für andere Bereiche am gegenüberliegenden Ende des Spektrums. Es war eine demütigende Erfahrung. Obwohl die Tests schwierig waren, war dies für meine Diagnose von entscheidender Bedeutung."

Als ich diese Nachrichten bekam, fing ich gerade an zu weinen. Mein Arzt erzählte mir, dass dies etwas war, das sich nur mit der Zeit verschlechterte, und er schlug vor, von meinem Vollzeitjob zurückzutreten. Ich fühlte eine so tiefe Traurigkeit, weil ich meinen Job wirklich geliebt habe und die Menschen in meiner Kirche liebte. Da die Kirche dem Wohnsitz in Pastor wohnt, musste ich auch einen neuen Ort zum Leben finden. Es war viel zu denken.

Ich erinnere mich nicht, wie ich meinem Sohn von meinem Arzttermin erzählte, aber meine Tochter Emily studierte im Ausland in Japan, und der Zeitunterschied machte es schwierig, am Telefon zu sprechen, also schickte ich die Nachrichten per E -Mail an sie. Was mir am wichtigsten war, war, dass ich für meine Kinder keine Last bin. Zwischen den Kindern, einem Schritt zurück von meinem Job und dem Finden eines neuen Wohnortes war es viel zu handhaben.

Ein neuer Sinn für Zweck

Als ich in meiner neuen Wohnung saß, begann ich darüber nachzudenken, was ich als nächstes tun sollte. Ich entschied, dass Alzheimer etwas war, von dem ich besser mehr lerne, wenn man bedenkt, dass ich es hatte. Ich habe mit der Alzheimer's Association, die in einem örtlichen Gemeindezentrum stattfanden. Ich fuhr für meine erste Klasse dorthin und saß einfach auf dem Parkplatz und weinte. Es fühlte sich alles zu viel an. Aber nach ein paar Minuten trocknete ich die Augen, stieg aus dem Auto und ging trotzdem in die Klasse.

In den frühen Tagen meiner Diagnose versuchte ich mich auf das zu konzentrieren, was meine Mutter mir immer sagte: Wenn wir anderen helfen, helfen wir uns selbst. In diesem Sinne habe ich mich entschlossen, mich darauf zu konzentrieren, wie ich mit meiner Diagnose umgehen und sie so verwenden konnte, um anderen zu helfen. Ich kontaktierte die Alzheimer -Vereinigung und die Alzheimer -Bewegung der Frauen (WAM) und fragte sie, ob ich etwas tun könne, um zu helfen. Als Minister hatte ich viel Erfahrung mit dem Schreiben und Sprechen. Deshalb habe ich diese Geschenke verwendet, um einen Newsletter für die Alzheimer -Vereinigung zu schreiben und öffentlich für die Alzheimer -Bewegung der Frauen zu sprechen. Ich wurde auch in den Nationalen Rat für Alzheimer -Forschung, -versorgung und -dienste berufen, um die mehr als 5 Millionen Amerikaner zu vertreten, die mit Demenz leben und als einziges Vorstandsmitglied fungierten, das tatsächlich Alzheimer hatte.

Ich habe mich auch entschlossen, einige College -Kurse zu besuchen und mich am Elmira College einzuschreiben. Ich habe immer gelernt und jetzt, wo ich nicht gearbeitet habe, habe ich mehr Zeit als Gelegenheit gesehen, um zum Spaß Unterricht zu nehmen. (Da ich im Ruhestand bin, erhalte ich eine Rente sowie die Sozialversicherungsleistungen, sodass meine Lebenshaltungskosten abgedeckt sind.) Einige meiner Klassen waren persönliche Vorträge, andere waren online. Ich mache so viele Aufgaben wie ich kann. Es ist wunderbar für mich, mit den Studenten zusammen zu sein und auch an Campus -Veranstaltungen wie Konzerten und Kunstshows teilzunehmen können. Meine Tochter Emily besuchte auch Elmira, also waren wir für eine Weile tatsächlich gleichzeitig auf dem Campus.

Als Student bei EC zu sein, hat mir auch die Gelegenheit gegeben, mit Klassen über das gute Zusammenleben mit Demenz zu sprechen. Dies hilft, Stigmatisierung und andere Hindernisse abzubauen. Der Dekan war so nett zu mir, als ich ihr von meiner Diagnose erzählte. Obwohl ich nicht alt genug war, um mich für einen Rabatt eines Senioren auf den Unterricht zu qualifizieren, sagte sie, ich könne alle Klassen nehmen, die ich wollte. Ich nehme jetzt seit neun Jahren Unterricht in Elmira. Alles von der Kinderliteratur bis hin zu Französisch und sogar Eisschreiber.

Etwas, das ich jetzt nicht mehr tun kann, ist Bücher lesen. Ich liebte es so sehr zu lesen. Aber jetzt, jedes Mal, wenn ich einen Roman abhole, kann ich mich nicht erinnern, was ich vorher gelesen habe. Ich habe der Kirche 500 Bücher gespendet. Es gab noch viel ich könnte Tun Sie sich stattdessen darauf konzentrieren.

Es war auch für mich in den letzten neun Jahren seit meiner Diagnose, an klinischen Studien zu Alzheimer teilzunehmen. Je mehr Wissenschaftler etwas über das Gehirn lernen, desto besser. Ich habe mich 2010 in eine Beobachtungsstudie eingeschrieben, die als Alzheimer-Krankheit Neuro-Imaging Initiative (ADNI) bezeichnet wird. Diese Studie untersucht die physikalischen Veränderungen im Gehirn (und im zerebralen Wirbelsäulenflüssigkeit) über und gegen die kognitiven Veränderungen, die ich erlebe. Es ist eine Längsschnittstudie und beinhaltet hochmoderne MRT- und Haustier-Scans. Ich habe mich auch für zusätzliche Lumbalpunktionen entschieden und eine Einwilligung für eine Post-Mortem-Studie meines Gehirns unterzeichnet. Ich hoffe. Abgesehen von diesen Studien verfolge ich keine spezifischen Arten von Behandlungen.

Finden Sie die Silberauskleidung und die Helfer

Ich möchte, dass die Menschen am meisten über das Leben mit Alzheimer wissen, dass Ihr Leben nicht mit einer Diagnose endet. Es ändert sich nur. Mein Leben hat sich aufgrund meiner Krankheit in tiefgreifender Weise verändert, aber ich finde immer noch so viel Zweck in meinem Leben. Nachdem ich die Bedeutung des Glaubens in schweren Zeiten jahrzehntelang gepredigt habe, lebe ich sie jetzt.

Meine Beziehung zu meinen Kindern hat sich seit meiner Diagnose verändert. Wir sprechen mehr über die Zukunft. Sie wissen, dass ich nach meinem Tod möchte, dass mein Gehirn an die Wissenschaft gespendet wird, um zu studieren. Wir haben vorher noch nicht wirklich über solche Dinge gesprochen. Und wir verbringen Zeit miteinander und genießen die schiere Freude an Zusammengehörigen und was auch immer wir in diesem Moment richtig erleben. Mein Sohn, seine Frau und meine beiden Enkelkinder leben in Amsterdam und wir hatten letztes Jahr eine tolle Reise dorthin. Und vor ein paar Jahren hatten Emily und ich eine wundervolle Reise nach Toronto. Es war eigentlich eine Stadt, in der wir schon einmal zusammen waren, und wir gingen zum zweiten Mal zu den gleichen Orten, aber manchmal erinnerte ich mich nicht. Aber das ist OK. Es war genauso wunderbar, sie wieder zu erleben.

Wenn Sie Alzheimer haben, ist mein Rat, auf dem Weg nach Helfern zu suchen. Das ist eine Lektion direkt von Mister Rogers 'Nachbarschaft. Es gibt großartige Organisationen, die Ihnen und Ihren Lieben Unterstützung und Ratschläge bieten können. Und Menschen in Ihrem Leben können auch Helfer sein. Ich verstecke meine Diagnose nicht mehr vor anderen oder versuche, meine Gedächtnisprobleme zu vertuschen. Wenn ich mich nicht an jemanden oder etwas erinnern kann, bin ich ehrlich darüber. Meine Tochter Emily ist eine erstaunliche Hilfe für mich, da ich geduldig bin, wenn ich mich nicht an etwas erinnere und einfach liebe und immer da ist, um zuzuhören.

Etwas anderes, das wichtig ist zu wissen, ist, dass niemand Alzheimer gleich erlebt. Wir sind wie Schneeflocken mit unseren eigenen einzigartigen Symptomen und Eigenschaften. Probleme mit der Bekämpfung von Problemen, länger dauern, um Aufgaben zu erledigen, die früher für Sie einfach waren, Verwirrung mit Zeit oder Ort und Problemen mit visuellen Bildern oder räumlichen Beziehungen zu dem Verständnis von Problemen sind, sind alles Anzeichen, nur einige der häufigsten. Dies ist ein weiterer Grund, warum es so wichtig ist, dass der Zustand untersucht wird.

Ich hatte immer das Gefühl, mein Leben hatte Absicht und wusste, dass es jetzt noch tut; Das Leben mit Alzheimer hat diesen Zweck einfach verschoben und erlaubt mir, benutzt zu werden und anderen auf neue Weise zu helfen. Es ist leicht, sich auf die Verluste mit der Diagnose eines Alzheimer-Diagnose zu konzentrieren, Ihr Job, Ihr Haus, aber ich hoffe, jeder, der mit dieser Krankheit lebt, kann sich auf das konzentrieren, was sie dürfen tun und wie sie einen Unterschied machen können. Es gibt noch viel Hoffnung und das Leben für uns übrig.