Ich bin eine Mutter mit Epilepsie-sie sind einige der größten Missverständnisse, mit denen ich jeden Tag gegenüberstehen kann
Viele Menschen mit Epilepsie haben eine variable Anzahl von Anfällen, aber für Speere war die Zahl hoch.
"Zuerst dachten wir nur, sie wären diese einmaligen Ereignisse und erklärten sie weg ... aber dann wurden sie immer häufiger". Sie erreichte schließlich den Punkt, an dem sie teilweise (fokale) Anfälle (eine Art Beschlagnahme, bei der Sie bei Bewusstsein bleiben) bis 50 Mal pro Tag hatten.
Nach einem gewundenen Weg der Arzttermine wurde sie letztendlich bei ihr Epilepsie diagnostiziert. Als ehemaliger Fußballspieler trainierte Spear. Und dies war nur eine von vielen Fällen, in denen sie das Gefühl hatte, einen Schritt zurück von Aktivitäten zu treten, für die sie leidenschaftlich war.
Als sie ihren Sohn Gabe hatte, war es oft schwierig, ihm Bücher zu lesen oder bei ihren Anfällen mit ihm zu kommunizieren, aber Spears hatte das Gefühl, keine andere Wahl zu haben, als mit diesen Einschränkungen zu leben.
Nach mehreren Jahren des Versuchs von Dutzenden verschiedener Behandlungen war sie schließlich in der Lage, ihre Anfälle erheblich zu reduzieren, als sie die Epilepsie -Medikamente fand, die für sie funktionierten.
"Ich konnte Stress, Sorge und Angst weniger betonen, dass ein Anfall bestimmte Dinge stören würde. Und das war befreiend."
Ausgehend von XCOPRI® (Cenobamat -Tabletten) CV ermöglichte es letztendlich, dass Chrissy ihre fokalen Anfälle signifikant verringert.
"Wir hatten alle Optionen ausgeschöpft, die mir zu dem Zeitpunkt zur Verfügung gestellt wurden, als ich über dieses Medikament herausgefunden hatte, aber nachdem ich von Xcopri® erfahren hatte, war ich optimistisch, dass ich irgendwann in der Lage sein könnte, meine Anfälle zu reduzieren", sagt Spears. "Ich bin eines Tages aufgewacht und stellte fest, dass ich in dieser Woche keine Anfälle gehabt hatte, und es verwandelte. Ich erlebte eine signifikante Verringerung meiner Anfälle und konnte Stress, Sorgen und Angst haben, dass ein Anfall bestimmte Dinge stören würde-und das war befreiend."
Weitere Informationen zu XCOPRI® finden Sie in den vollständigen Verschreibungsinformationen und wichtigen Sicherheitsinformationen. Chrissys Erfahrung ist ihre eigene. Individuelle Ergebnisse können variieren. Sprechen Sie immer mit Ihrem Arzt mit Fragen.
Jetzt in der Lage, ihre Bemühungen darauf zu konzentrieren, sich für andere in der Epilepsie-Community einzusetzen, und Gabe-Spears aufzuziehen, teilt sie drei häufige Missverständnisse über Epilepsie, die sie als Frau und Mutter, die mit dem Zustand lebt.
Lesen Sie weiter für drei Missverständnisse der Epilepsie, die Spears gerade setzen möchte.
Missverständnis 1: Epilepsie ist selten
Spears stellte fest. "Ich glaube. Laut der WHO ist Epilepsie eine chronische Störung, die durch wiederkehrende Anfälle gekennzeichnet ist, die fast 50 Millionen Menschen weltweit betreffen, einschließlich mehr als 3.4 Millionen Menschen in der u.S.
Missverständnis 2: Menschen, die mit Epilepsie leben
"Die Leute denken, wenn Sie Epilepsie haben, können Sie kein volles und erfüllendes Leben führen", sagt Spears, aber das könnte nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein. Der Schlüssel, bemerkt sie, ist die Anpassung Ihrer Denkweise.
"Ich wusste. "Ich musste das versöhnen und erkennen, dass es einfach anders ist. Es ist nicht schlimmer. Es machte mich nicht schlimmer zu einer Mutter. Es hat mich nur zu einer anderen Mutter gemacht."
Missverständnis 3: Epilepsie sieht für alle gleich aus.
Der letzte Punkt, den sie betont, ist, dass Epilepsie für alle, die damit leben, anders aussieht. "Die Menschen haben dieses Bild im Kopf, dass Epilepsie eine Person ist, die auf dem Boden zittert, wenn sich Epilepsie tatsächlich auf so viele verschiedene Arten manifestiert", sagt Spears.
Laut der Epilepsie -Stiftung können Anfälle viele verschiedene Formen annehmen und verschiedene Menschen auf unterschiedliche Weise beeinflussen. Das Verständnis dieser Nuance kann den Menschen helfen, die sich für sich selbst befürworten, was Spears die Bedeutung von von Bedeutung betont.
"Es ist äußerst wichtig, Ihre Stimme zu finden, sie zu benutzen und sich für sich für Ihr Gesundheitsteam einzusetzen, insbesondere wenn Sie die Möglichkeit von Null -Anfällen suchen", sagt sie. "Ich denke, es ist einfach, sich einfach einzurichten, wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Gesundheitsteam Ihnen nicht gut genug hört. Also müssen wir als Frauen manchmal noch lauter sprechen, als die Welt uns sagt oder was wir uns wohl fühlen."Weil es der erste Schritt ist, sich für sich selbst einzusetzen, um die Möglichkeit einer Nullbeschlagnahme zu Ihrer Realität zu machen.
Foto: Chrissy Netttekoven Speere
Weitere Informationen zu XCOPRI® finden Sie unter www.xcopri.com.
Wichtige Sicherheitsinformationen und Indikation für XCOPRI® (Cenobamat -Tabletten) CV
Nehmen Sie XCOPRI nicht, wenn Sie:
- Sind allergisch gegen Cenobamat oder einen der anderen Zutaten in Xcopri.
- Haben ein genetisches Problem (als familiäres Kurz -QT -Syndrom bezeichnet), das das elektrische System des Herzens beeinflusst.
XCOPRI kann schwerwiegende Nebenwirkungen verursachen, einschließlich:
Allergische Reaktionen: XCOPRI kann schwerwiegende Hautausschlag oder andere schwerwiegende allergische Reaktionen verursachen, die Organe und andere Körperteile wie die Leber oder Blutzellen beeinflussen können. Sie können mit solchen Reaktionen einen Ausschlag mit diesen Arten von Reaktionen haben oder nicht. Rufen Sie Ihren Gesundheitsdienstleister sofort an und gehen Schmerzer Throat, der nicht weggeht oder kommt und geht, schmerzhafte Wunden im Mund oder um Ihre Augen, vergilbt von Haut oder Augen, ungewöhnliche Blutergüsse oder Blutungen, schwere Müdigkeit oder Schwäche, schwere Muskelschmerzen, häufige Infektionen oder Infektionen, die dies tun nicht weggehen. Nehmen Sie XCOPRI genau so, wie Ihr Gesundheitsdienstleister Ihnen sagt, dass Sie es nehmen sollen. Es ist sehr wichtig, Ihre Dosis von Xcopri langsam zu erhöhen, wie von Ihrem Gesundheitsdienstleister angewiesen wird.
QT -Verkürzung: XCOPRI kann Probleme mit dem elektrischen System des Herzens verursachen (QT -Verkürzung). Rufen Sie Ihren Gesundheitsdienstleister an, wenn Sie Symptome einer QT -Verkürzung haben, einschließlich schneller Herzschlag (Herzklopfen), die lange dauern, oder ohnmächtig.
Selbstmordverhalten und Vorstellung: Antiepileptika, einschließlich XCOPRI, können bei einer sehr geringen Anzahl von Menschen Selbstmordgedanken oder Handlungen verursachen, etwa 1 zu 500. Rufen Sie Ihren Gesundheitsdienstleister sofort an, wenn Sie eines der folgenden Symptome haben, insbesondere wenn sie neu, schlechter sind oder Sie besorgen: Gedanken über Selbstmord oder Sterben; Versuch, Selbstmord zu begehen; Neue oder schlechtere Depression, Angst oder Reizbarkeit; aufgeregt oder unruhig fühlen; Panikattacken; Schlafschlafen (Schlaflosigkeit); aggressiv handeln; wütend oder gewalttätig sein; auf gefährliche Impulse wirken; eine extreme Zunahme von Aktivität und Reden (Manie); oder andere ungewöhnliche Verhaltensänderungen oder Stimmungen.
Probleme des Nervensystems: XCOPRI kann Probleme verursachen, die Ihr Nervensystem beeinflussen. Zu den Symptomen von Problemen des Nervensystems gehören: Schwindel, Schwierigkeiten beim Gehen oder Koordination, schläfrige und müde, Probleme beim Konzentrieren, Erinnern und klares Denken und Sehprobleme. Fahren Sie nicht, betreiben Sie schwere Maschinen oder führen Sie andere gefährliche Aktivitäten durch, bis Sie wissen, wie Xcopri Sie beeinflusst.
Trinken Sie keinen Alkohol oder nehmen Sie andere Medikamente, die Sie schläfrig oder schwindelig machen können, während Sie XCOPRI einnehmen, ohne zuerst mit Ihrem Gesundheitsdienstleister zu sprechen.
EINSTELLUNG:
Hören Sie nicht auf, XCOPRI einzunehmen, ohne zuerst mit Ihrem Gesundheitsdienstleister zu sprechen. Das Stoppen von Xcopri plötzlich kann schwerwiegende Probleme verursachen. Das Stoppen der Anfallsmedizin plötzlich bei einem Patienten mit Epilepsie kann Anfälle verursachen, die nicht aufhören (Status epilepticus).
WECHSELWIRKUNGEN MIT ANDEREN MEDIKAMENTEN:
XCOPRI kann sich auf die Funktionsweise anderer Arzneimittel auswirken, und andere Medikamente können sich auf die Funktionsweise von Xcopri auswirken. Starten oder stoppen Sie andere Medikamente nicht, ohne mit Ihrem Gesundheitsdienstleister zu sprechen. Erzählen Sie den Gesundheitsdienstleistern über alle Medikamente, die Sie einnehmen, einschließlich von verschreibungspflichtigem und rezeptfreien Medikamenten, Vitaminen und pflanzlichen Nahrungsergänzungsmitteln.
SCHWANGERSCHAFT UND STILLZEIT:
XCOPRI kann dazu führen, dass Ihre Geburtenkontrollmedizin weniger wirksam ist. Sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsdienstleister über die beste Geburtenkontrollmethode zu verwenden.
Sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsdienstleister, wenn Sie schwanger sind oder planen, schwanger zu werden. Es ist nicht bekannt, ob Xcopri Ihrem ungeborenen Baby schädigen wird. Sagen Sie Ihrem Gesundheitsdienstleister sofort, wenn Sie während der Einnahme von XCOPRI schwanger werden. Sie und Ihr Gesundheitsdienstleister entscheiden, ob Sie XCOPRI einnehmen sollten, während Sie schwanger sind. Wenn Sie während der Einnahme von XCOPRI schwanger werden, sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsdienstleister über die Registrierung mit dem North American Antiepileptic Drug (NAAED) Schwangerschaftsregister (NAAED). Der Zweck dieses Registers besteht darin, Informationen über die Sicherheit der Antiepileptischen Medizin während der Schwangerschaft zu sammeln. Sie können sich in dieser Registrierung unter 1-888-233-2334 anmelden oder unter www gehen.Aedpregnancyregistry.Org.
Sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsdienstleister, wenn Sie stillen oder planen, zu stillen. Es ist nicht bekannt, ob Xcopri in Muttermilch übergeht. Sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsdienstleister darüber, wie Sie Ihr Baby am besten füttern können, während Sie XCOPRI nehmen.
Häufige Nebenwirkungen:
Die häufigsten Nebenwirkungen bei Patienten, die XCOPRI einnehmen.
Dies sind nicht alle möglichen Nebenwirkungen von XCOPRI. Sagen Sie Ihrem Gesundheitsdienstleister, wenn Sie einen Nebeneffekt haben, der Sie stört oder der nicht verschwindet. Weitere Informationen finden Sie in Ihrem Gesundheitsdienstleister oder Apotheker. Rufen Sie Ihren Arzt an, um medizinische Beratung zu Nebenwirkungen zu erhalten. Sie können die FDA bei 1-800-FDA-1088 oder unter www an die FDA melden.FDA.Regierung/Medwatch.
DROGENMISSBRAUCH:
XCOPRI ist eine bundesweit kontrollierte Substanz (Lebenslauf), weil sie missbraucht oder zu Abhängigkeit führen kann. Halten Sie Xcopri an einem sicheren Ort, um Missbrauch und Missbrauch zu verhindern. Der Verkauf oder Verschenken von XCOPRI kann anderen Schaden zufügen und ist gegen das Gesetz verstoßen.
INDIKATION:
XCOPRI ist ein verschreibungspflichtiges Medikament zur Behandlung von teilweise einsetzenden Anfällen bei Erwachsenen 18 Jahren und älter. Es ist nicht bekannt, ob Xcopri bei Kindern unter 18 Jahren sicher und wirksam ist.
Weitere Patienteninformationen finden Sie im Medikamentenhandbuch. Diese Informationen treten nicht mit Ihrem Gesundheitsdienstleister in Bezug auf Ihren Zustand oder Ihre Behandlung an.
Bitte beachten Sie die vollständigen Verschreibungsinformationen.
