Schwarze Frauen sterben 40% häufiger an Brustkrebs als jeder andere, wie ein Überlebender diese Chancen verändert

Im selben Jahr, in dem ich meine Krebsreise begann, war Fairley mitbegründet, um schwarze Frauen mit Brustkrebs zu unterstützen und den Dialog darüber zu ändern. Ihr Hauptaugenmerk liegt darauf, Patienten, Überlebende, Befürworter, Interessenvertretungsorganisationen, Fachkräfte, Forscher und Pharmaunternehmen für Gesundheitsbetriebe zusammenzubringen, um eine Veränderung des Gesundheitssystems zu schaffen und bessere Medikamente und Behandlungsmöglichkeiten für schwarze Brustkrebspatienten zu erhalten. Eine Möglichkeit, wie sie dies tun. Für ihre erste Initiative hat sich Touch mit der Morehouse School of Medicine und Ciitizen, einem Gesundheitsdatenunternehmen, zusammengetan, um eine Beobachtungsstudie zu erleichtern, die vom National Cancer Institute finanziert wird. Ziel ist es, die Schwarzen zu befähigen, ihre Gesundheitsdaten zu übernehmen und zu entscheiden, ob sie an Forschungs- und klinischen Studien teilnehmen möchten, um das Verständnis von schwarzem Brustkrebs zu fördern und alle Hindernisse für den Zugang oder die Suche nachzu suchen Klinische Studien in der schwarzen Gemeinschaft.

Dies ist wichtig, da schwarze Frauen weniger als 3 Prozent der Teilnehmer der klinischen Studie ausmachen. Die meisten Patienten mit schwarzem Brustkrebs sind entweder nicht auf sie aufmerksam gemacht oder zögern, aufgrund von Fehlinformationen darüber teilzunehmen, wie klinische Studien funktionieren. Ausbildung um die Zahlen-die schwarzen Frauen sterben eher an Brustkrebs als weiße Frauen-nur der erste Schritt ist. Die Wahrheit ist, dass sich diese Statistiken erst ändern, wenn Forscher, Ärzte und Pharmaunternehmen die Biologie schwarzer Frauen verstehen, und das beginnt mit klinischen Studien. Je mehr schwarze Frauen teilnehmen, desto bessere Forscher können verstehen, wie neue Brustkrebsbehandlungen für schwarze Frauen funktionieren.

Ein weiterer Weg, um die Nadel für schwarze Frauen mit Brustkrebs zu bewegen, besteht darin, Gespräche zu erleichtern. Von monatlichen Selbsthilfegruppen bis hin zu vierteljährlichen Retreats und Live -Gesprächen wie dem Arzt hat Touch mehrere Programme, die dazu beitragen, schwarze Frauen zu erziehen, zu stärken und zu fördern.

Ich wünschte, ich hätte von den Ressourcen gewusst, die bei Touch verfügbar sind, als ich meine Brustkrebsbehandlungen durchlief. Nach einem Jahr Chemotherapie, Operation und Bestrahlung bin ich jetzt in Remission und fast drei Jahre außerhalb meiner Diagnose. Im Onkologiezentrum der Frauen bin ich normalerweise die einzige schwarze Frau, die allein eine junge schwarze Frau erleben. Zum Glück hatte ich durch soziale Medien das Glück, sowohl lokale als auch Online -Unterstützungsgruppen für schwarze Frauen gefunden zu haben, die von Brustkrebs betroffen sind. Es war so heilend, beruhigend und inspirierend für mich, diese Verbindungen zu Frauen zu haben, die wie ich aussahen und aus erster Hand verstanden, was ich durchmachte.

Ich hatte das Vergnügen, mit Fairley über ihre Anwaltschaftsarbeit zu sprechen und die Wichtigkeit, eine bessere Behandlung für uns selbst zu fordern.

Dieses Interview wurde aus Klarheit bearbeitet und verdichtet.

Nun+Gut: Erzählen Sie mir von Ihrer Erfahrung, bei der dreifach negative Brustkrebs diagnostiziert wurde. Wie war das?

Ricki Fairley: Ich wurde während einer regelmäßigen Untersuchung diagnostiziert, aber anstatt im Juli mein Mammogramm zu bekommen, wartete ich bis September bis September. Mein Arzt fand einen Klumpen und dann wurde mir dreifache Brustkrebs diagnostiziert. Ich hatte eine doppelte Mastektomie, sechs Chemotherapie -Runden und sechs Wochen Strahlung und wurde mitgeteilt, dass ich keine Hinweise auf Krankheit habe. Dann, fast genau ein Jahr bis zu dem Tag, an dem ich die Behandlung beendete, fanden sie fünf Stellen an meiner Brustwand. Mein Arzt sagte: „Sie sind metastatisch und haben zwei Jahre zu leben“ und überließ mich meinen eigenen Geräten.

Der Arzt hatte nur zwei Patienten mit TNBC und beide starben innerhalb von neun Monaten. Ich musste die Angelegenheit selbst in die Hand nehmen. Also habe ich dreifache Brustkrebs erforscht und die TNBC Foundation gefunden. Ich kontaktierte sie und sie schickten mich zu einem erstaunlichen Arzt, der eine von fünf Ärzten war, die TNBC [landesweit] untersuchten, und sie stellte mich auf zwei Drogen, die zu dieser Zeit experimentell waren. Also habe ich mehr Chemo gemacht und nicht gestorben! Ich weiß, dass ich ein Wunder bin. Ich weiß, dass Gott mich hier verlassen hat, um diese Arbeit zu erledigen, und ich bin seitdem ein Anwalt.

W+G: Was hat Sie erkennen, dass etwas, das sich um die Diagnose und Behandlung von Schwarzen mit Brustkrebs verändern musste?

RF: Was sich ändern muss, ist die Sterblichkeitsrate. Wir werden nicht gut behandelt und deshalb habe ich Berührung geschaffen. Ich hatte eine gute Fürsorge, aber mein Arzt wurde nicht über TNBC ausgebildet und sie schrieb mich im Grunde genommen ab, und ich musste mich besser für mich selbst kümmern. Ich würde kein Nein für eine Antwort nehmen-ich werde nicht für eine Antwort den Tod nehmen. Wir bekommen nicht die Fürsorge, die wir verdienen,.

Ich würde kein Nein für eine Antwort nehmen-ich werde nicht für eine Antwort den Tod nehmen.

W+G: Was Sie dazu inspiriert hat, Touch zu erstellen?

RF: Schwarzer Brustkrebs ist anders und ich erkannte, dass große Pharmaunternehmen, die all diese Medikamente machen, nie ein Bild von schwarzem Brustkrebs hatten. Als Anwalt habe ich angefangen, mit Pharmaunternehmen zu sprechen und Fragen zu stellen wie: „Warum haben wir keine Drogen für TNBC?"Und" Warum erhalten schwarze Frauen TNBC -Brustkrebs mit zweimal so hoch wie?„Ich begann, in den sozialen Medien das Bewusstsein für schwarzen Brustkrebs zu schärfen und stellte fest, dass es ein großes Publikum von schwarzen Frauen gab, die sich dafür interessierten, und dann begann ich mit dem Touch.

Ich möchte die Wissenschaft vorantreiben, ich möchte uns alle aus dem Job herausbringen, und ich möchte schwarze Brustkrebs beseitigen. Und ich möchte nicht, dass jemand an Brustkrebs stirbt, aber ich möchte zumindest die Parität der Sterblichkeitsrate für schwarze Frauen. Wir verdienen mehr und unsere Krankheit ist anders. Um diese Zahlen zu ändern, brauchen wir eine bessere Wissenschaft, wir brauchen bessere Drogen und wir brauchen mehr schwarze Frauen in der klinischen Forschung.

W+G: Welchen Fortschritt haben Sie gesehen und was muss mehr getan werden??

RF: Ich habe meinen Weg zu einem Sitz am Tisch gezwungen, und [Touch hat] von Pharmaunternehmen so viel Unterstützung. Tatsächlich arbeiten wir derzeit an einer klinischen Studie mit einem von ihnen. Mit unseren Öffentlichkeitsarbeit haben wir 5.000 schwarze Frauen angemeldet, um an klinischen Studien teilzunehmen, aber ich möchte eine Million anmelden. Ich möchte die Nadel über den Prozentsatz der Teilnahme an klinischen Studien bewegen. Ich möchte, dass mehr Gesetze eine teilnehmende, raten Sie mal, welche Pharma erledigt? Ihr Medikament kann nicht zugelassen werden, wenn es nicht an schwarzen Körpern getestet wurde. Gib mir eine Prüfung nur für schwarze Frauen. Ich werde mich nicht ausruhen, bis wir diese Drogen und eine bessere Wissenschaft bekommen. Das U.S. Die Food and Drug Administration muss es vorschreiben, und Pharma muss die Arbeit erledigen.

W+G: Was raten Sie schwarzen Frauen, die kürzlich diagnostiziert wurden??

RF: Holen Sie sich die beste Pflege, die Sie können. Wenn Sie Zweifel haben, dass Ihr Arzt nicht das Richtige tut, holen Sie sich einen anderen Arzt. Es ist in Ordnung, den Arzt abzufeuern. Es ist in Ordnung, das System herauszufordern und die Fragen zu stellen, die Sie stellen müssen. Und ruf mich an, wir können dir helfen!

Stellen Sie sicher, dass Ihre Ärzte über den besten Drogen stehen. Wenn Sie eine schwarze Frau unter 40 Jahren sind, ist eine klinische Studie Ihre beste Behandlungsoption und wir können helfen, eine in Ihrer Region zu finden. Haben Sie keine Angst, für sich selbst einzustehen. Nehmen Sie jemanden mit zu Ihren Terminen mit, weil Sie nicht alles hören, was Sie hören müssen. Wenn Sie niemanden haben, der mit Ihnen geht, hat [Touch] 40 Brust im ganzen Land, die mit Ihnen oder FaceTime mit Ihnen gehen wird. Wissen Sie nur in Ihrem Geist, dass Sie von der Minute, in der Sie diagnostiziert werden, ein Überlebender sind und wie ein Mädchen kämpfen!

W+G: Was ist Ihre Botschaft für Frauen überall??

RF: Kennen Sie Ihren Körper und stehen Sie vor dem Spiegel. Kennen Sie Ihren "Herstory" und sprechen Sie mit beiden Seiten Ihrer Familie und Ihrem Vater. Sprechen Sie mit Ihren Großmüttern und Ihren Tanten und Ihren Cousins ​​und machen Sie mit Ihrer Familie ein Gespräch am Küchentisch. Wir sprechen nicht über Gesundheit, bis jemand in der Familie etwas passiert. Tun Sie auch das Richtige: Machen Sie jeden Tag einen Spaziergang und wenn Sie nicht laufen können, sitzen Sie einfach draußen und nehmen Sie die Natur auf. Bewegen Sie Ihren Körper und pass auf dich auf.

Diese Geschichte ist ein Teil des schwarzen Wesens, der den Zustand der schwarzen Gesundheit und des Wohlbefindens in der U untersucht.S.-und diejenigen, die daran arbeiten, die Ergebnisse zum Besseren zu ändern. Klicken hier, um mehr zu lesen.