Ich nehme Hydroxychloroquin für eine Autoimmunerkrankung-aber Sie sollten es nicht für Covid-19 einnehmen

Ich nehme Hydroxychloroquin für eine Autoimmunerkrankung-aber Sie sollten es nicht für Covid-19 einnehmen

Aber das war kaum das Ende davon. Am Montag gab Trump bekannt, dass er Hydroxychloroquin als vorbeugende Maßnahme eingenommen hat, obwohl er sagt, seine Tests für den Coronavirus sind negativ zurückgekommen. "Alles, was ich Ihnen sagen kann, ist so weit, dass ich in Ordnung zu sein habe", sagte Trump, berichtet die New York Times. „Was musst du verlieren?”

Medizinische und öffentliche Gesundheitsbeamte wiesen erneut schnell darauf hin, dass jüngste klinische Studien mit Hydroxychloroquin zur Behandlung von Covid-19 keine klaren Vorteile gezeigt haben, und tatsächlich haben Personen, die mit Covid-19 infiziert sind Droge ohne Empfehlungen von ihren Ärzten.

Von Trumps Aussage Steven E. Nissen, MD, der Chief Academic Officer des Miller Family Heart, das Vaskular & Thoracic Institute in der Cleveland Clinic, erzählte The the the Mal, „Mein Anliegen wäre, dass die Öffentlichkeit… der Ansicht ist. In der Tat gibt es schwerwiegende Gefahren." Der Mal Berichtet auch Eric Topol, MD, ein Kardiologe und Direktor des Scripps Research Translational Institute in La Jolla, Kalifornien, und sagte, es sei eine „sehr schlechte Idee“, Hydroxychloroquin als vorbeugende Medikamente zu nehmen, wobei das Risiko einer potenziell tödlichen Arrhythmus -assoziierten Arrhythmie unterführt wird mit der Verwendung des Arzneimittels. "Es könnte jedem passieren", sagte er. Eine große Beobachtungsstudie zur Verwendung von Hydroxychloroquin und Chloroquin, die in der Zeitschrift veröffentlicht wurden Der Lanzette Am 22. Mai scheint diese Bedenken zu stützen und festzustellen: "Jedes dieser Arzneimittelregime war mit einem verringerten Überleben im Krankenhaus und einer erhöhten Häufigkeit von ventrikulären Arrhythmien verbunden, wenn sie zur Behandlung von Covid-19 verwendet wurde."

Als jemand, der seit 16 Monaten Hydroxychloroquin einnimmt. Es ist sehr klar, dass die Einnahme des Medikaments für Covid-19-e entweder als Behandlungs- oder vorbeugende Maßnahme weit entfernt von dem Arzt empfohlen ist, sollte aber besorgt sein, dass ich besorgt sein sollte? Ich rief meinen Rheumatologen an, um zu fragen.

Was sind die Standard -Nebenwirkungen von Hydroxychloroquin?

Mein Arzt hat meinen Anruf leider nicht per Frist zurückgegeben. Aber ich konnte mich mit H etwas Zeit schnappen. Michael Belmont, MD, ein Rheumatologe an der NYU Langone Health und Co-Direktor des Lupuszentrums des Krankenhauses.

Zunächst einmal, sagt er mir, Hydroxychloroquin ist bei Patienten, bei denen Lupus diagnostiziert wurde, nicht als riskant oder kontrovers angesehen. "Alle Patienten mit systemischem Lupus sollten auf Hydroxychloroquin sein, es sei denn, sie haben eine absolute Kontraindikation", sagt Dr. Belmont. „Zweihunderttausend Amerikaner mit Lupus [werden jedes Jahr diagnostiziert]; 80 bis 90 Prozent sollten die Medikamente haben."Das liegt daran, dass es sich um ein" Hintergrundmedikament "handelt, sagt er. Es hat die Fähigkeit, die mit Lupus verbundenen arthritischen und Hautprobleme zu reduzieren. Eine Studie zeigte, dass es die Sterblichkeitsraten für diejenigen verringerte. und es "hat additive Eigenschaften mit anderen Medikamenten."(Für das, was es wert ist, wird Hydroxychloroquin weniger häufig verwendet, um Arthritis in etwa 10 Prozent der Fälle zu behandeln, Dr. Belmont sagt, aber das liegt daran, dass es ein "bescheideneres" Medikament ist und zusätzliche Medikamente häufig erforderlich sind, um die Symptome einzudämmen.)

„Bei zweihunderttausend Amerikanern wird [jedes Jahr] Lupus diagnostiziert. 80 bis 90 Prozent sollten auf Hydroxychloroquin sein." -H. Michael Belmont, MD

Aber noch, bevor ein Probekurs beginnt, dran, Dr. Belmont diskutiert die Risiken und Nebenwirkungen mit seinen Lupus -Patienten. „Es ist gemeinsame Entscheidungsfindung. Als Kliniker erklären Sie, warum Sie glauben, dass der Patient das Medikament ausprobieren sollte, und Sie erwähnen die häufigsten und schwerwiegendsten Nebenwirkungen “, sagt er. „Aber 'am häufigsten' bedeutet immer noch, dass sie selten sind."Wie selten reden wir? „Ich habe in 35 Jahren etwa 40.000 Frauen in 35 Jahren Hydroxychloroquin gegeben [laut der Lupus Foundation of America sind 90 Prozent der Menschen mit Lupus Frauen]. Nehmen wir aber zum Beispiel 100. Fünf Jahre nach ihrem Start sind 90 bis 95 der 100 noch in den Medikamenten, weil keiner von ihnen eine Intoleranz oder eine ernsthafte Reaktion stieß “, sagt er.

Für Hydroxychloroquin umfasst diese Diskussion über Nebenwirkungen eine mögliche allergische Reaktion (an diesem Punkt DR. Belmont würde sein Patienten empfehlen, die Medikamente einzunehmen, weil es sich zu etwas schwerwiegender entwickeln könnte), einen Hautausschlag, Verdauungsstörungen und ein vorübergehendes Sehvermögen. Schwerwiegendere und noch seltener aufeinanderfolgende Effekte umfassen die Makulopathie der Netzhaut (oder Probleme, die mit der Makula des Auges verbunden sind) nach Jahren der Verwendung oder seltenere immer noch kardiale Probleme. Diese letzte Überlegung, sagt er, sei ein Neuzugang im Gespräch. „Kurzfristig ist diese Ausgabe von Hydroxychloroquin, die das Herz elektrische System betrifft, auf eine Weise, die zu einer Arrhythmie führen kann. Bis zu dieser Covid -Epidemie habe ich es [an Patienten] nicht wirklich erwähnt, weil es wirklich kein klinisch relevantes Problem ist.”

Dies verfolgt mit meiner eigenen Erfahrung: Mein Arzt sagte. Aber das war die größte potenzielle rote Fahne, die er hing. In meiner Erinnerung haben wir überhaupt keine Herzprobleme besprochen. Und bis heute habe ich keine Nebenwirkungen der Einnahme der Medikamente erlebt.

Aber nur weil Hydroxychloroquin sicher für die von der FDA zugelassenen Zwecke verwendet werden kann, heißt das nicht, dass die allgemeine Bevölkerung ihre Ärzte um Rezepte bitten sollte, „nur für den Fall.”

Die Bedeutung klinischer Studien

DR. Belmont wirft zwei wichtige Bereiche in Bezug auf Trumps Cavalier -Ansatz zur Einnahme von Drogen aus unbewiesenen Gründen auf. Das erste ist, dass es ohne angemessene klinische Studien unmöglich wird, die Wirksamkeit und Risiken der Behandlung zu bewerten.

„Als Klinikerwissenschaftler denke ich, dass es genügend Informationen und Daten gibt, um sich für die Untersuchung von Hydroxychloroquin in drei Einstellungen zu argumentieren: PREP (Vor-Expositionsprophylaxe oder Maßnahmen zur Verhütung einer Krankheit vor der Exposition), PEP (Post-Exposition-Prophylaxe) und aktive Behandlung “, Dr. Sagt Belmont. „Aber Sie sollten dies nur in einem institutionellen Überprüfungsausschuss (IRB)-genehmigten Prozess tun. Dies ist eine formale Umgebung, in der Sie eine aktive Behandlungsgruppe haben, eine Kontrollgruppe und Sie bieten die Möglichkeit, die Daten zu analysieren, um eine bestimmte Hypothese zu beantworten. Wenn Sie [ein Arzneimittel nicht verwenden], fehlt eine klinische Studie, haben Sie nicht wirklich die Möglichkeit, auf organisierte, systematische Weise Daten zu erhalten, und dies könnte Sie in die falsche Schlussfolgerung in beide Richtungen führen.”

Ein weiteres nicht kleines Problem, das auftritt, wenn Sie die Phase der klinischen Studie zum Testen einer neuen Behandlung überspringen, ist Sicherheit. "Wenn Sie eine klinische Studie durchführen, ist die Verpflichtung des Prinzip -Forschers und aller anderen Parteien, die in die Studie eingehen, um eng für Nebenwirkungen, Toxizitäten und Risiken zu überwachen", Dr. Dr. Sagt Belmont. „Sie müssen berichten, was als" Behandlungsbeteiligte unerwünschte Ereignisse genannt werden.»Während des Versuchszeitraums müssen Sie es melden, wenn es einen nachteiligen Effekt gibt, der entsteht.”

DR. Belmonts zweites Anliegen ist eines, das viele Menschen, die derzeit Hydroxychloroquin einnehmen (inklusive Firma), geteilt werden, die derzeit einnehmen.

Die weit verbreitete Verwendung von Hydroxychloroquin für Covid-19 könnte zu einem Mangel an Medikament führen

„Willy-Nill-Verwendung von Hydroxychloroquin für die Präparate [wie Trump es einnimmt] in einer großen Anzahl von Bevölkerung könnte einen Mangel für die Patienten schaffen, für die die FDA und die wissenschaftliche Gemeinschaft wissen, dass es funktioniert, nämlich Lupus und Rheumatoid Arthritis -Patienten “, sagt Dr. Belmont.

Wir haben bereits im März einen vorübergehenden Mangel an Hydoxychloroquin gesehen, Dr. Belmont bestätigt, bis in einigen Staaten Exekutivbefehle erlassen hat, die Apotheker von der Abgabe an jemanden aussagten, der nicht an einer klinischen Studie beteiligt war oder deren Arzt das Arzneimittel für Lupus oder entzündliche Arthritis beugt wurde. Als sich frühzeitige Studienergebnisse als weniger vielversprechend als erhofft erwiesen haben, ließ das allgemeine Interesse an der Droge nach, aber Dr. Belmont sagt, dass Trumps Ankündigung in dieser Woche einen weiteren Lauf mit der Droge verursachen könnte.

Annie (die bat, dass ich ihren Nachnamen zum Schutz ihrer Privatsphäre zurückgehalten habe) wurde mit dem Autoimmunzustand das Sjogren-Syndrom diagnostiziert, als sie eine 23-jährige Studentin war. Sie wurde Plaquenil (die Markenversion von Hydroxychloroquin) fast sofort verschrieben. Und, Gegen meiner Erfahrung, sagte sie, sie habe bald angefangen, unerwünschte Nebenwirkungen zu erleben, einschließlich Haarausfall, Müdigkeit, Magenproblemen und allgemeine Schwäche. „Es fühlte sich an, als hätte es Mühe gebraucht, um meine Beine abzuholen, um sich zu bewegen. Das durch den Raum zu gehen fühlte sich wie das Tragen von Sandsäcken an “, sagt sie.

Nach sieben Jahren, die die negativen Nebenwirkungen der Medizin gegen die Symptome der Krankheit (zu denen auch Haarausfall und Müdigkeit gehören können), beschloss Annie, die Einnahme von Plaquenil nicht mehr einzulegen. Sie ist seit Monaten nicht mehr in den Medikamenten, aber trotzdem sagt sie, die Nachricht von Trumps Befürwortung der Droge für Covid-19 hat sie in eine Spirale von Angstzuständen geschickt.

"Als ich anfing, von all den Engpässen zu hören und wie die Leute ihre Rezepte nicht erfüllen konnten, begann ich in Panik zu geraten."-Annie, Sjogren -Syndrom Patient

"Mein erster Gedanke, als ich hörte, dass Hydroxychloroquin möglicherweise zur Behandlung von Covid-19 verwendet werden konnte, war, dass es wirklich aufregend wäre, wenn sie eine Behandlung finden", sagt Annie. „Aber als ich anfing, von all den Engpässen zu hören und wie die Leute ihre Rezepte nicht erfüllen konnten, begann ich in Panik zu geraten. Obwohl ich die Medizin nicht eingenommen hatte, sagte ich: „Soll ich meinen Arzt anrufen und sie ein Rezept schreiben lassen, nur damit ich es haben kann, falls ich eine Flare habe? Was ist, wenn ich es wirklich brauche?„Es hat mich ein bisschen zu einem nervösen Wrack gemacht.”

Annies Reaktion ist mir bekannt-als ich Neuigkeiten über die Hydroxychloroquin-Engpässe im März hörte, füllte ich mein Rezept früher nach. Schauen Sie sich einfach an, wie schwer es ist, Toilettenpapier zu bekommen! ich dachte. Und ich kann meine Medizin nicht in großen Menschen aus der gesamten RESTROOM bestellen.com.

Als Annies Panik fand, fand sie eine neue Welle des Gefühls, die seinen Platz einnahm. "Es ist schwer in Worte zu fassen", sagt sie mir. Aber was sie beschreibt, klingt sehr nach Enttäuschung in unserem Präsidenten und in unserem Land. „Es ist einfach so entmutigend, wie Menschen andere Menschen, die die Medikamente brauchen, um zu überleben, völlig ignorieren. Sie brauchen es, um buchstäblich zu leben, und diese Leute lockern sich, weil 'Warum nicht?"Es ist so egoistisch", sagt sie.

Bevor ich mit Annie das Telefon auflege, frage ich, ob sie etwas hat, das sie zum Thema hinzufügen möchte. "Niemand bei meiner Arbeit kennt die Einzelheiten meiner medizinischen Situation", sagt sie. „Sie wissen, dass ich eine Menge Arzttermine habe und ich vermisse Zeit für verschiedene Verfahren, aber sie wissen nicht, welche Medizin ich nehme.Zuerst scheint es ein Nicht-Sequitur zu sein. Bis mir klar ist, ist dies der springende Punkt, das Herz des Problems. "Die Menschen wissen nicht, wie viele Menschen von Autoimmunerkrankungen betroffen sind, wie viele Menschen dieses Medikament benötigen, wie weitreichend die Konsequenzen sind", sagt sie.

Wir werden vielleicht nie voll und ganz kennen, welche Auswirkungen unseres von Aktionen genehmigten Hauss zu Hause tragen, eine Maske tragen und Medikamente für diejenigen retten, die es wirklich brauchen, um ein Worst-Case-Szenario zu verhindern. Aber wir wissen, dass es der schnellste Weg ist, uns an die erste Stelle zu setzen, unsere Wünsche und Wünsche über die Bedürfnisse anderer zu setzen, um unseren kollektiven Tod zu gewährleisten.

Dieser Artikel wurde am 22. Mai aktualisiert, um die Ergebnisse einer großen Beobachtungsstudie zur Verwendung von Hydroxychloroquin bei Covid-19-Patienten einzubeziehen.